mon combat pour un nouveau départ

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Bonjour à tous et toutes

Aujourd'hui un ami syringo m'a fait parvenir un document important, merci gillou
comme je vous l'ai expliqué sur la rubrique MON HISTOIRE je suis atteinte d'une syringomyélie de C3 à T12. pour vous faire connaitre mon MAL j'ai décidé de vous mettre des infos importantes qui m'ont étaient très utiles pour "LA" comprendre mieux. Je vous laisse donc "juger" (si on peux dire ça) de gravité de ma souffrance au quotidien.

Suivant le niveau lésionnel en plus des atteintes cervicales, on pourra observer des atteintes de la moelle et des nerfs au niveau cervical (C1 à C8), au niveau thoracique (T1 à T12), des atteintes des nerfs rachidiens (L1 à L5), des atteintes de la queue de cheval et des atteintes au niveau du filum. 

Moelle épinière et nerfs rachidiens






LES TROUBLES DE LA SENSIBILITE 

Les troubles de la sensibilité sont constants chez les personnes atteintes de spina bifida : anesthésie cutanée (ou absence totale de sensation à la piqûre, au toucher), ou seulement hypoesthésie (sensation très légère et partielle à l'effleurement). L'étendue des zones d'anesthésie cutanée dépend du niveau lésionnel radiculaire et peut être représentée sur des schémas. On remarquera que la sensibilité de la plante des pieds et de la région périnéale est assurée par les racines sacrées ce qui explique que presque tous les sujets porteurs d'un spina bifida ont des troubles de la sensibilité à ce niveau là. Cela explique aussi la fréquence des escarres dans ces localisations.

Les troubles trophiques de la peau, du fait de l'absence d'innervation sont fréquents ce sont les escarres provoqués souvent par des appuis anormaux et prolongés. 

  • escarre sacrée, conséquence du décubitus dorsal
  • escarre ischiatique conséquence de la position assise sur un bassin oblique
  • escarre du talon à cause d'un appui anormal dans la chaussure ou dans une attelle

Une surveillance des zones insensibles ou peu sensible est nécessaire pour prévenir les risques d'escarres longues à guérir.

 Colonne vertébrale




Topographie de la sensibilité aux nerfs rachidiens


 

En résumé, les personnes atteintes de spina bifidaou, chiari 1 ou 2, syringomiélie avec lésions peuvent présenter :
- des anomalies cutanées
-  des malformations osseuses vertébrales
-  des méninges anormales avec moelle souvent attachée
- la moelle peut être tendue lors de la croissance, à l'âge adulte du fait de sa fixation avec apparition de troubles neurologiques (syndrome de la moelle attachée)
- la moelle peut être comprimée (lipome, kystes) ou infectée (la fuite de LCR peut provoquer une méningite)
- des racines sacrées malformées
- des pertes de sensibilité ou de motricité (membres inférieurs)
- des troubles neurologiques sphinctériens (vessies neurologiques)
- des troubles digestifs : constipation, diarrhées, béance de l'anus, prolapsus, absence de réflexe anal
- des douleurs rachidiennes ou des membres
- des troubles de l'équilibre
- des déformations orthopédiques (pied bot, scolioses, etc…).

 

Méningocèle

 

A la malformation osseuse (spina bifida) s'associe une malformation des méninges et parfois de la peau. Par contre le système nerveux (mœlle et nerfs) est intact.

Les méninges sortent du canal rachidien au travers du spina bifida. Elles font hernie sous la peau du dos, en arrière de la colonne vertébrale.  Cette hernie s'appelle méningocèle. Elle ne contient que du LCR. C'est cette hernie qui est responsable de la tuméfaction visible sur le dos de l'enfant.

La peau est le plus souvent normale, cachant les méninges qui sont ainsi protégées. Plus rarement la peau fait défaut, laissant à nu les méninges qui sont donc directement visibles comme un sac plus ou moins transparent.

Le système nerveux étant normal, cette malformation n'entraîne pas de paralysie. Elle ne présente de risque que si la peau est anormale. Dans ces cas, en effet, les méninges pourraient se rompre en laissant fuir le LCR. Cette fuite entraînerait une méningite qui peut être mortelle. Si au contraire la peau est normale, la malformation n'est que gênante, soit par son caractère inesthétique, soit par son volume.

De ceci découlent les attitudes thérapeutiques :

Si la malformation est rompue, laissant fuir le LCR, il faut intervenir d'urgence avant que ne se déclare la méningite.

Si la malformation n'est pas recouverte de peau mais non encore rompue, il faut intervenir le plus vite possible avant que n'apparaisse une fuite de LCR.

Si la malformation est recouverte de peau saine, il n'y a pas d'urgence chirurgicale : les indications opératoires sont fonction du volume de la méningocèle, de son caractère inesthétique et des désirs des parents.

Dans tous les cas le premier geste à faire dès la naissance est de recouvrir la malformation d'un pansement stérile jusqu'au transfert en service spécialisé. L'intervention neurochirurgicale consiste à réséquer l'excès de méninges, à fermer les méninges restantes de façon étanche et à assurer une bonne couverture cutanée.



certes les images sont un peu flou(j'ai pas pu faire mieux!!), mais ont le mérite d'être plus explicites


bisous



Article ajouté le 2008-07-16 , consulté 20 fois

Commentaires


Sencia site : sur-re-vivre.blog4ever.com | le 17/07/2008 à 11:20:22
Coucou ma très chère!
Voilà je suis de retour sur ton blog et je lis cet article... Mon coeur saigne quand je me dis toute la souffrance que tu dois endurer jour pour jour avec cette horrible maladie!!
Mais oh la la qu'est ce que c'est compliqué!!! J'ai pas compris grand chose sinon que ça doit être super douloureux et difficile... :-(
Je suis avec toi courage! A bientôt j'éspère! :-)

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